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                              沒有腸子仍然堅強 姑娘曬怪病網上轟動

                              發布: 2018-09-05 |來源:薄荷女性網 |查看:


                                Aimee Rouski得了一種怪病,這種病讓她永遠失去了自己的大腸、結腸、直腸和肛門,只能用專用袋子收集身體穢物。她在網上分享出自己的經歷,意在讓大家對“隱形”疾病提高警惕,得到大量媒體及網友關注。

                                Aimee今年19歲,患有嚴重的克羅恩病。這是一種炎癥腸病,影響到整個消化系統。這種病讓她承受了常人難以想象的痛苦,引發了開放傷口、口腔潰瘍、持續胃痙攣以及乏力等問題。

                                15歲時她就被送到醫院做了三次大手術,每次手術都長達13-15個小時,導致她在醫院足足呆了七個月。

                                “我算是個克羅恩病的資深病人了,藥物治療對我來說并沒什么用。”Aimee說,“最后我不得不做手術,不然我可能已經掛了。”

                                (Aimee15歲拿掉大腸和結腸后,便在身上掛上了這袋子,用來收集身體穢物)

                                Aimee做了回腸造口術,醫生將她的小腸取出體外,套上專用便袋收集穢物。

                                回腸造口術給她留下了不會自行愈合的開放性傷口,因此醫生選擇用她大腿內側的肌肉來填補腹部的傷口。

                                (姑娘也勇敢曬出了自己拿掉大腿肌肉后留下的傷疤)

                                對于患病經歷,Aimee是這樣描述的:“復原手術之前的經歷想起來就令人膽寒。傷口帶給我的痛苦指數堪比生孩子,二十四小時不帶喘氣的那種。我幾乎走不動道,也吃不下飯,那段時候我瘦的只剩皮包骨頭。”

                                “我的病非常嚴重,并且一直沒有好轉。在我這個年紀就病得這么嚴重的人非常少。”

                                Aimee希望那些同樣患有嚴重克羅恩病的患者明白,他們不是一個人在戰斗。

                                因此,這個堅強的姑娘決定將直面苦難,在臉書上將她的故事分享給網友,獲得了超過12000個贊,4000余次轉發。

                                她寫道:“回腸造口術讓我永遠和我的大腸、結腸、直腸和肛門say byebye。喔,還有大腿內側的肌肉,因為被拿去做傷口整形手術了。”

                                “對于發生在我身上的糟心事,我心態還不錯。但有些患者很難接受,我想對他們說:如果你不愿意說,就沒有人會知道。”

                                “但那些知道的人依然會愛你,覺得你依然很美。所以你絲毫不必為你的病感到羞愧或者尷尬。”

                                姑娘表示之所以分享自己的故事,是因為她發現大家對克羅恩病或者其他“隱形”疾病缺乏關注:“說起克羅恩病,通常人們以為你所遭受的痛苦大概就和拉肚子差不多,但事實上,我差點被它折騰掛了。”

                                她還說,“我想讓人們知道患病沒什么可羞恥的。不管怎樣,我們都應該正視并且珍愛自己。”

                                分享得到了大量的關注,Aimee算是實現了自己的初衷。

                                更好的是,姑娘覺得自己的心態也發生了變化:“我以前一直都不太自信,所以即使在我肚子上掛個袋子,對我來說也沒太大改變。但我發現在我分享了自己的故事之后,我變得更加自信了。”

                                在英國,每30分鐘就有一人被診斷為“克羅恩病”或“潰瘍性結腸炎”,這也就意味著每210人當中就有一人要與這種無法預料的具有終生致命威脅的疾病進行抗爭。而且針對這種病,目前還沒有什么可行的治愈良藥。

                                姑娘對大眾忽略“隱形”疾病的擔心是不無道理的。


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